Una reflexión respecto a la neurodiversidad
En el último tiempo pareciera escucharse más el diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista, debido a una mayor sensibilización que las mismas comunidades neurodiversas han realizado en función a dicho diagnóstico y, a las necesidades de apoyo y ajustes ambientales para cohabitar una sociedad más inclusiva y amable. Pero para ello, resulta necesario conocer a que nos referimos cuando hablamos de Trastorno del Espectro Autista (TEA) o Condición del Espectro Autista (CEA).
El TEA es un trastorno del neurodesarrollo de origen neurobiológico que se expresa en la infancia. Se caracteriza por impactar en el desarrollo de la comunicación social, como de la conducta, con la posible presencia de comportamientos e intereses restringidos y repetitivos. Es una condición donde se visualizan diversos grados de afección -de ahí la palabra espectro-, donde se pueden presentar dificultades en la adaptación funcional, en el desarrollo o funcionamiento en el área del lenguaje y alteraciones sensoriales -hipo o hipersensibilidad- según el caso. La evidencia científica disponible, indica la existencia de múltiples factores, entre ellos ambientales y genéticos, que inciden en la probabilidad de padecer TEA, OMS 2017. Cabe mencionar que la conceptualización, definición y criterios diagnósticos se han ido modificando y ajustando a lo largo de las últimas décadas, eliminándose las subcategorías adquiriendo un concepto dimensional del autismo.
En cuanto a la prevalencia en Chile, según la Guía Práctica Clínica, Detección y Diagnóstico Oportuno de los Trastornos del Espectro Autista del MINSAL 2011, no existe un registro del diagnóstico del TEA. Sin embargo, se logra realizar una estimación si se considera la prevalencia de la OMS (0.625%) y se cruza con los datos nacionales de la población proyectada de niños, niñas y adolescentes entre 6 – 17 años el 2016 (3.007.7333), donde es posible estimar que la cantidad aproximada de personas con diagnóstico de TEA en Chile sería de 18.798 niños, niñas y adolescentes. Y, si incluimos a las familias de estos niños, niñas y adolescentes, el TEA forma parte de la vida diaria de 75.192 personas.
Es a raíz de esto que resulta fundamental conocer a qué nos referimos cuando hablamos de neurodiversidad. Dicho término se utiliza para describir las diferentes formas de funcionamiento del cerebro de las personas, comprendiendo que no hay una manera específica y “correcta” de procesamiento, sino una amplia gama de formas de percibir, procesar y responder frente a la información que otorga el ambiente. Conceptualizando que, si bien el TEA genera mayores desafíos para la participación y autonomía de las personas, más que centrarnos en el déficit debemos potenciar el desarrollo de las fortalezas, habilidades y recursos personales para su desarrollo, contemplando que las diferencias en el procesamiento deben ser aceptadas e incluidas velando por espacios de participación más inclusivos y amigables.
Es así como se visualiza que muchos de los desafíos o barreras para la participación están causados por las características del ambiente y cómo el ajuste o modificación de este puede promover o potenciar la participación de un gran número de personas que previamente se ha visto excluida por dichas barreras.
Pero, ¿qué se puede hacer para eliminar o disminuir las barreras de participación de las personas neurodivergentes?
A pesar que esta pregunta pareciera sonar un poco ambiciosa, en realidad hay muchas acciones concretas y específicas que podemos realizar para generar un entorno más amable disminuyendo las barreras de acceso y participación de la población neurodiversa.
Pero más que puntuar una lista de estrategias específicas a seguir, me gustaría invitarlos a reflexionar respecto a nuestro funcionamiento cotidiano, los entornos y espacios que tendemos habitar. Entre estos, por ejemplo, el supermercado y la sobrecarga de estímulos visuales y auditivos, además de la cantidad de trabajadores de aplicaciones de delivery que se desplazan de forma acelerada e incluso invasiva en estos espacios. O en la vía pública, donde se suele escuchar bocinas, motocicletas sin el tubo de escape, la música de diversos automóviles a un volumen excesivo. O en las fiestas de cumpleaños, donde la decoración, juegos inflables, música y animación de forma simultánea puede abrumar a más de un niño o niña asistente. O en las salas de clases, donde muchos niños presentan dificultades para atender o discriminar en qué deben poner su atención ya que se ven expuestos a una sobre estimulación debido a las conversaciones de sus compañeros, el sonido de las sillas o las mesas, el sonido del patio, mantenerse una jornada muy larga sentados en la silla, etc. Y así, muchos ejemplos más de situaciones cotidianas en las que podemos ser partícipes de generar o mantener dichas barreras de acceso sin ser conscientes de ello, impactando en la plena participación de muchas personas.
Por lo que resulta fundamental poder visualizar y tomar consciencia de la manera en que nos desenvolvemos y habitamos los espacios cotidianos, identificando si éstas pueden impactar o coartar la oportunidad de participación de alguien más. Entendiendo que, si bien hay muchos aspectos que no dependen de nosotros, hay cambios y ajustes que podemos realizar para cohabitar un mundo más amable e inclusivo para todos y todas.
Pese a ello considero relevante ejemplificar algunas acciones específicas que podemos realizar o considerar para disminuir dichas barreras de acceso y participación:
- Si vas a hacer una celebración o fiesta en casa, donde probablemente hay música y una mayor cantidad de personas, anticípales a tus vecinos. Aunque no lo creamos, la anticipación genera la posibilidad de implementar estrategias específicas para evitar vivencias desagradables, tanto para la persona festejada como para tus vecinos.
- Cuando estás en un espacio público tus acciones pueden incomodar o generar malestar a los demás, considera aquello antes de tomar ciertas decisiones en tu actuar.
- Si ves a una persona que evidentemente requiere apoyo o ayuda, acércate y consúltale si hay algo que puedas hacer por ella. Muchas veces no sabemos a quién acudir cuando nos sentimos abrumados.
- Intenta practicar el ejercicio de la tolerancia y la empatía. Para algunas personas ingresar a espacios públicos con grandes multitudes puede ser muy desafiante y esto genera la necesidad de realizar acciones o movimientos de autorregulación para afrontar dichas situaciones. Evita miradas o comentarios inoportunas que puedan aumentar la sensación de estrés o malestar.
- En muchos países existe la “hora de silencio en los supermercados” como medida inclusiva para la población neurodivergente. Es importante velar porque los usuarios respeten dichos horarios y normativas, además de poder invitar a mi lugar de trabajo a incorporar este tipo de medidas o acciones para favorecer la generación de espacios más amables.
Por último, solo me gustaría invitarte a reflexionar, ¿Te has visto enfrentado a barreras ambientales que restrinjan tu participación? De ser así ¿Cuáles son tus necesidades? ¿Qué modificaciones o medidas podrías implementar para disminuir las barreras de participación y acceso de las demás personas? ¿Tienes algunas prácticas cotidianas que puedan generar un impacto negativo en los demás?
Referencias:
Trastorno del Espectro Autista. Epidemiología, aspectos psicosociales, y políticas de apoyo en Chile, España y Reino Unido (2018) Lampert -Grassi, María Pilar. Disponible en: https://obtienearchivo.bcn.cl/obtienearchivo?id=repositorio/10221/25819/1/BCN__Politicas_de_apoyo_al_espectro_autista_FINAL.pdf
Florencia Fadic, Terapeuta Ocupacional, Equipo Senderos.
